De 5-jarige Valentijn Mulder is door het HNRNPU-syndroom aan een rolstoel gebonden. (eigen foto)
De 5-jarige Valentijn Mulder is door het HNRNPU-syndroom aan een rolstoel gebonden. (eigen foto)

Valentijn Mulder (5) heeft een nieuwe rolstoelbus nodig

Algemeen

TER APELKANAAL – De 5-jarige Valentijn Mulder uit Ter Apelkanaal heeft het HNRNPU-syndroom en epilepsie. Daardoor kan hij niet lopen, praten of kauwen en is hij aan een rolstoel gebonden. Zijn alleenstaande moeder Lilian verzorgt hem 24 uur per dag, naast de zorg voor haar andere kind. 

Om de zorg ook in de toekomst aan te kunnen, is zij nu een crowdfundingactie gestart voor een nieuwe rolstoelbus. ,,Valentijn wordt namelijk te zwaar om in de auto te tillen. Hij is voor zijn leeftijd vrij groot en weegt nu 32 kilo. Ik heb Valentijn altijd zelf getild, in en uit de rolstoel en in en uit de auto, maar dat wordt fysiek steeds moeilijker. De komende jaren is een rolstoelbus onmisbaar voor bijvoorbeeld een bezoek aan het ziekenhuis, maar ook als we een dagje weg willen’’, vertelt Lilian. Het HNRNPU-syndroom is een erfelijke aandoening waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben, vaak in combinatie met epilepsie. ,,Kort gezegd: een genetisch foutje. Er zijn maar vijf gevallen van bekend in Nederland en wereldwijd slechts enkele tientallen.’’

Aanpassingen
Lilians streven is om een bedrag van €37.500,- op te halen met de inzamelingsactie. ,,Het moet een nieuwe bus zijn, omdat er ook de nodige aanpassingen gedaan moeten worden en die zijn niet goedkoop. Als je dan over een paar jaar met een kapotte bus zit, is dat zonde van de investering. Bovendien moet Valentijn er jaren gebruik van kunnen maken, want als we het goed hebben uitgerekend kan hij qua lengte wel richting de 2 meter gaan in de toekomst.’’

De crowdfundactie is te vinden op www.gofundme.com/f/help-valentijn-aan-een-rolstoelbus. Inmiddels staat de teller al op €8.000,-. ,,Op mijn Facebookpagina Lilian Mulder staan meerdere verhalen, zodat mensen een idee krijgen hoe ons dagelijks leven eruit ziet.’’